C'est une maladie orpheline rare et méconnue en france et elle peut etre évolutive ce qui est mon cas, nous sommes pas plus de 10 personnes a l'avoir,on ne sais pas son origine et d'ou elle vient?

Les symptomes les plus important sont : 

coup de sabre sur le visage

peut de cuir chevelu au sommet du crane

J'aimerai alertée les medias ou autres pour que l'on nous aides,car cette maladie n'est pas reconnue, et il y a trés peut de médecins qui la connaice.